蔡英文的论文
编辑|蔡图硕
身家过亿的JD.COM副总裁，互联网财税联盟会长，“中国电子发票第一人”，顶尖高校邀请的客座教授。
按照成功意义上的所有标准来看，他是一个在当下社会能够掌握话语权的人。
前43年，他作为人生赢家，站在耀眼的聚光灯前，被观众顶礼膜拜。
但是到了43岁，一切都发生了翻天覆地的变化，人生的赢家变成了绝症患者。从身体不由自主的颤抖到医生的诊断，商业之王早已成为过去，剩下的只是一个等待他逐渐枯萎的病人。
他的生命在这一年开始倒计时。
辉煌过后，除了绝望和苍凉，还有满满的不甘。
几经翻转，他把心变成了动力，决定给自己找个机会——研发治疗ALS的新药。
就这样，他拿起了熟悉的互联网这个武器，动用了一切可以动用的资源，打破了研发壁垒，寻找顶级专家，建立了上亿的资金池。为自己和几十万患者找到出路。
他是我们今天的英雄，蔡磊，与渐冻人作斗争的勇士。
蔡磊，1978，出生在河南商丘的一个小县城。他父亲是退伍军人，从小对他要求很严格。在这种严格的纪律下，蔡磊的学习成绩非常好，每次考试都能拿第一，所以有同学称他为“外星人”，因为只有外星人才这么聪明。
他们不知道的是，优异的学习成绩是蔡磊唯一能得到的东西。
在蔡蕾儿小时候的记忆里，家里一直很穷。他上初中的时候还穿着打补丁的衣服，小时候玩的玩具也被邻居家的孩子嫌弃。似乎生活中除了学习，没有什么能让他快乐。
进入高中后，他用了两年时间学习高中所有知识，高二参加高考，顺利考上中央财经大学。
当时，蔡磊只希望快点摆脱压垮他的贫困。
尝过贫穷家庭的苦之后，大学毕业后，蔡磊一直投身于社会。为了从金钱的苦楚中解脱出来，他什么都能吃。
先是进了办公室，微薄的收入却被女友拒绝。为了爱情，蔡磊放弃了铁饭碗，跳进了一家外企。同时，他工资高，时间都浪费了。
他就像一个不知疲倦的工作狂，眼里满是工作。正因为如此，他的事业越来越顺利。先是2003年在中国三星集团总部担任税务经理，后跳槽到其他公司担任集团税务经理兼首席税务师。
对于大家说他是“工作狂”，他还特意发微博解释:
2011，预感到互联网将成为大势所趋，蔡磊做了一个所有人都无法理解的决定，离开万科，去JD.COM发展。
当时万科年营收可以达到6543.8+020亿，而JD.COM只是一个小公司。如果在我们现在看来，蔡磊的决定无疑是有远见的，在当时，很少有人能有这样的勇气。
随着电子商务时代的兴起，JD.COM也借着这股东风成为了国内电子商务平台的领导者。凭借多年的经商经验，蔡磊成功地将JD.COM的收入翻了一番。
在随后的十年里，随着JD.COM的崛起，蔡磊有了一系列令人羡慕的头衔:
“中国电子发票第一人”、“2018年度十大财税人物”、“中国改革功臣”。同时还担任过北大、清华、社科院的校外导师，凭借多年的努力晋升为JD.COM集团副总裁。
与此同时，蔡磊遇到了他生命中的另一半。
他和妻子是通过相亲认识的。他老婆比他小11岁，北大医学院硕士。
当他们第二次见面时，蔡磊向他的妻子求婚了。他说他没时间谈恋爱，觉得合适就结婚吧。
起初，他的妻子认为蔡磊是个骗子，没有男人会在第二次见面时求婚。
但随着接触，妻子渐渐发现，这个无趣的男人比自己还要无趣。
而且两个无聊的人三观非常相似。他们都认为食物和旅行是奢侈的，是浪费时间。他们讨厌内耗，无论是对自己还是对伴侣。
而且他们都认为，婚姻是人生中除了适意之外必须履行的责任。
就这样，他们认识没多久，就结婚了。婚后，他们很快就有了爱情的结晶。
这时，蔡磊有了新的人生目标，他在事业上更加敬业和努力。
好像因为有了家，有了爱人，有了孩子，人从四处漂泊的浮萍变成了根深蒂固的大树。
精力充沛的蔡磊带领球队一路高歌猛进，再创佳绩。
然而，就在一切似乎都在朝着最好的方向发展的时候，噩梦悄然降临在他的头上。
像往常一样，蔡磊在办公室处理公务。突然，他感到左臂上的肌肉狂跳不止。准确的说应该是肌性心动过速。他认为这是因为他太累了。短暂休息后，他恢复了健康。
由于工作繁忙，蔡磊没把它当回事。除了负责集团的财务工作，蔡磊当时还接手了四家创业公司。他忙的时候抽不出时间吃饭，也就没有多余的时间去医院。
就这么一拖，这事拖了半年，因为情况没有好转，第二年年初，蔡磊决定去医院。
首先，他去了协和医院。神经内科主任医师刘明生看着他的肌电图检查结果。他只是说他的病不太好。如果可以住院的话，最好住一段时间，但不清楚是什么病。
蔡磊告诉医生，他目前没有时间住院，希望医生能给他开些药，回家吃。
但刘明生没有给他开药，而是让他补充一些B族维生素。
蔡磊很高兴听到医生说他不需要吃药，只需要吃维生素。那应该不是什么大问题。直到确诊后，蔡磊才意识到，当自己体内出现肌肉心动过速时，就意味着肌肉萎缩，运动神经元严重凋亡。
这是肌萎缩侧索硬化(ALS)发病的症状，俗称“渐冻人”，在全球五大绝症(渐冻人、癌症、艾滋病、白血病、类风湿)中排名第一。目前没有明确的生物标志物进行检测，因此误诊率极高。
除非医生有足够的经验，否则不会轻易给病人诊断。
虽然协和医院的医生没有说具体症状，但蔡磊的症状丝毫没有缓解，他不得不去其他医院检查。他去了好几家医院治疗，直到见到范冬生，住院做了一系列完整的疾病筛查，排除了其他所有症状，终于得到了最确切最绝望的结论。
范东升告诉他，ALS等于没药。
面对如此罕见未知的疾病，因为病因不明，连治疗方向都找不到，该如何用药？
到目前为止，这种疾病的患者没有被治愈的先例，大多数患者在确诊后的3-5年内就会结束生命。
过程也极其残酷。患病病人不会直接死亡，但当运动神经元全部死亡，心肺功能得不到支持时，就需要切开气管，连接呼吸机。无法独立说话和进食，只能依靠鼻饲或胃造口术来“进食”。
看着所有的肌肉逐渐萎缩，四肢失去知觉，最后像植物人一样，躺在床上输液继续生命，直到再也无法支撑。
有患者形容得了这个病后“看着自己一天天枯萎，无能为力”。
世界上最著名的“渐冻人”是当代物理学家霍金。265，438+0岁确诊后，一直与病魔抗争。即使病了几年几乎瘫痪，语言能力也逐渐丧失。他仍然能够在计算机和语言合成器的帮助下与他人交流，并完成了代表作《时间简史:从宇宙大爆炸到黑洞》和《零重力飞行体验》。
即使到了后期，随着疾病的侵蚀，全身只能靠翻白眼与外界交流，他们依然顽强地活了55年。你知道，这是ALS界的奇迹。由于ALS没有办法治愈，患者患病后的生存期只有2-5年。
目前针对ALS患者的唯一药物是一种名为“利乳泰”的特效药，需要连续服用18个月，可延缓生命两个月以上。药价4000元左右，对于普通家庭来说也是一笔巨大的开支。
确诊后，蔡磊开始了漫长的检查和治疗。躺在病床上，他想起了父亲，记忆中的父亲话不多，很严肃。因为肝硬化，早早离开了他。
那一年，他大三，他妈妈带着他爸爸去北京看病。住院期间，他经常请假照顾。当时他父亲的病情已经很严重了。在病魔的折磨下，父亲变得越来越消瘦，脾气也越来越暴躁，有时大喊大叫，有时默默哭泣，不久就去世了。
他想到了父亲和自己。他才步入中年，人生已近尾声。一时间，各种情绪涌入，夹杂着痛苦，不甘，绝望。半年来，他没有睡过一个踏实的觉，每天晚上都要醒三四次，想自己的病，猜自己还能活多久。
他认为自己已经绝望了，就像他和竞争对手打架时一样，他告诉对方:
“只要我在蔡磊开始做，你们都辜负了我。因为我不想死，你死了，你就输了。”
现在他的对手换成了ALS，他突然发现自己早就失去了往日的意气风发，他很绝望，很想要。
有时候，站在窗前，看到楼下捡垃圾的流浪汉，他会羡慕地想起自己。虽然对方居无定所，衣衫褴褛，但至少可以健康地生活，至少可以跑跳。
但是你自己呢？抛开所谓的成功和财富，你还有什么？
我横冲直撞过了大半辈子才知道健康最重要。
这是很多人失去健康后的感受。
无奈之下，他甚至跟妻子说了离婚。
妻子明白，这个兴高采烈了半辈子的男人害怕了。他怕自己成为自己的拖累，也怕自己离开他。当他的妻子哭的时候，她告诉蔡磊，“想都别想！”
为了重获健康，这个自称半辈子知识分子的男人开始接受迷信，拜访算命先生，希望得到心理安慰。
算命先生告诉他缺水，所以他把名字改成了蔡。
后来请了风水大师在家看风水，去嵩山少林寺看针灸师，每天做经络按摩。
只要别人说有用，他就去试，甚至因为注射昂贵的进口药，高烧39度。
这让他不再折腾了，因为他发现这样折腾只会让情况变得更糟。
从最初的无法接受，到后来的挣扎，当跌宕起伏渐渐平复，蔡磊看着每天来到病房陪伴爱人，他不知道父亲就要离开儿子了，好难过。
如果他是一个人，也许在未来的某一天，他会在没有疾病帮助的情况下结束自己的生命。
可是现在的他已经不是以前的浮萍了，怎么能丢下老婆孩子一个人活在世上呢？
亲人和爱人既是铠甲，也是软肋。在那一刻，蔡磊是极其清醒的。他想振作起来，拿出以前那种拼命工作，病死的态度。
蔡磊告诉妻子，他想找到一种新药来治疗渐冻症。
连在这方面工作的老婆都知道，当然这会儿这是天方夜谭，但如果他能振作起来，何乐而不为呢？
在得到妻子的支持后，蔡磊采取了行动。他首先从世界各地的学术网站上找到数千篇英文论文，了解ALS研究的阶段。
拥有强大执行力的蔡磊开始为这种疾病制定一系列计划。先是成立了一家医疗科技公司——北京艾思康医疗科技有限公司，专门攻克渐冻症。
然后，我们打破了传统医疗的信息壁垒，建立了患者研究数据库，收集了渐冻人患者的信息。
为此，他还专门联系了一些冻伤的爱心组织，邀请了神经元专家范东升，为“治愈互助之家”搭建了一个信息聚合平台。
看着蔡磊为这样一件无望的事奔波，有人问他，Brain，一个研究渐冻人十几年的机构，没有任何成果。怎么能有信心通过互联网解决这个问题？
蔡磊说:“互联网不仅是一种利器，也是一套决策的底层逻辑。如果按照原来的新药研发流程一步一步来，输是没有悬念的。”
就这样，一刻也没有停歇的蔡磊，终于找到了1000多名患者，大家组成了一个特殊的患者群体，每时每刻都在互相交流。
蔡磊明白，无论是科学研究还是新药研发，数据都是不可或缺的关键点，因此他将打造一个“以患者为中心、360度、全生命周期的医学研究大数据平台”。
当一切准备就绪后，需要有足够的资金来维持研发工作。
当今社会，罕见病之所以难以治愈，最大的根本原因就是患者少，市场群体不够大，开发商自然会缺乏动力，投资人也很少会愿意为这些狭窄的领域注入源源不断的资金。
大多数制药公司不愿投资于罕见疾病新药的研发，而是更愿意研究高血压和糖尿病等常见疾病的特效药，这些疾病被列入医保，或阿尔茨海默病等神经退行性疾病，其发病率逐年增加。毕竟有足够大的市场群体可以出售。
蔡磊知道，在与商人交谈时，有必要谈论利益和回报。先后走访了65，438+000多家投资机构，对当前医药R&D市场进行了分析。他告诉对方，国内生产糖尿病药和高血压药的药厂数不胜数，老年痴呆症患者基本都是老年人，不希望子女自己花钱看病。
但是，ALS的病是不一样的。群体年龄基本在40-60岁之间。作为家里的顶梁柱，无论夫妻哪一方生病，都要耽误他们的生命。毕竟一个人崩溃了，就意味着这个家要散了。
“ALS每年新增26000人。我就按照现有的65438+万人来算。大家愿意花654.38+0亿去治，就是654.38+0亿。”
听完蔡磊的计算，许多投资者有些好奇。另外，他还有成千上万的病人和一个逐渐完善的病人数据库。这些都是资源。只要新药研发能成功，完全没必要控制销量。
于是，在他的不断游说下，他终于得到了一两个愿意为ALS新药研发提供资金支持的投资人。
现在，几年过去了，在与ALS的战斗中，蔡磊除了投入数千万美元外，大部分时间都花在了这上面。
他的努力没有白费。短短几年得到的成果，会比大多数研究机构研究十几年，花几百亿研究出来的东西有用。
据统计，蔡磊不仅建立了上亿资金的基金会，还自行推进了六七条药物管道的研发，建立了亚洲完善的动物实验基地。
虽然对ALS的药物研究还没有达到临床试验阶段，但他的行动仍然给全世界20多万渐冻症患者带来了希望。
就像电影《肖申克的救赎》中，安迪说:
“记住，‘希望’是个好东西，也许是世界上最好的东西，美好的东西永远不会消逝。”
今天，蔡磊和其他渐冻人症患者仍在默默地与渐冻人症作斗争。这是一场人类与生命的斗争，也是一场资本与现实的碰撞。没有人知道战争什么时候会结束，但我们可以坚信，只要我们有希望，我们终将赢得战争。